5月25日，科技部官网发布了国家科技伦理委员会生命科学伦理分委员会研究制定的《人体基因数据研究伦理指引》（以下简称《指引》)，意在积极应对人体基因数据广泛应用带来的伦理挑战，促进相关领域的负责任创新与健康有序发展。

“这一文件的发布，标志着我国在人体基因数据研究领域的伦理治理，正式从‘原则性倡导’向‘精细化指导’迈出关键一步。”中国工程院院士、国家科技伦理委员会生命科学伦理分委员会委员丛斌说。

人体基因数据是指从人体生物样本（如细胞、组织、器官、体液及分泌物等）中获取或由其衍生的，能够直接反映人类遗传信息的各类数据，是决定我们生长发育、生理功能以及疾病易感性的基本“生命蓝图”。

“随着基因测序、组学研究和大数据分析技术快速发展，人体基因数据研究持续深化，在疾病机制解析、药物研发、个体化医疗、重大疾病防控等方面展现出巨大潜力。”不过，中国科学院动物研究所研究员、北京干细胞与再生医学研究院副院长彭耀进坦陈，人体基因数据具有高度敏感性，不仅关系到个体隐私和人格权益，还关联家族、群体乃至国家生物安全，在采集、保存、使用、共享、对外提供等环节，可能面临隐私泄露、基因歧视、数据滥用、安全失控等风险挑战。

如何平衡创新发展和安全治理的关系？《指引》给出清晰答案，应在坚守伦理底线、法律红线和安全边界的前提下，为科技活动构建科学、规范、前瞻的伦理治理体系，并明确了开展相关科技活动应当遵循的基本伦理原则：增进福祉、尊重自主、控制风险、不伤害与防止滥用、公平公正。

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